Par Damien Caillard
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Vous avez peut-être vu au Centre Jean Perrin ou au CHU Estaing ces activités artistiques, ces expositions ou ces bibliothèques partagées : elles sont l’œuvre de Juste pour un Sourire, association du monde de l’ESS* pilotée par Lancelot Fumery depuis Epicentre. Avec trois ans d’existence et une centaine de bénévoles, cette association a pour vocation de créer des parcours culturel pour les patients atteints de cancer. Un engagement très fort pour Lancelot, qui a pu bénéficier d’un accompagnement Cocoshaker en 2016-2017.
Le parcours culturel à l’hôpital, c’est l’idée forte de Juste Pour un Sourire. Comment t’est-elle venue ?
C’est un besoin qui ressort en permanence. L’hôpital est un milieu assez froid, assez protocolaire, où la manipulation [médicale] prend toute sa place et où tout est axé sur la dimension curative, malgré le contact humain des infirmiers et des médecins. On n’essaye pas de remplacer ça (…) mais l’idée est de faire quelque chose en plus. Peut-être une espèce de cocon, ou un environnement plus favorable à l’appréhension de l’hôpital comme un lieu de vie et pas juste un lieu de soins.
Les choses sur lesquelles on s’est basé, c’est notamment le travail autour du stress. Les études scientifiques ont montré qu’il y avait une corrélation entre le stress et, d’une certaine manière, le taux de rémission.
Et quel est votre levier d’action ?
C’est surtout sur la manière d’appréhender la maladie, la manière dont [le cancer] va avoir un impact sur la vie [des gens]. Il y a un impact sur toutes les dimensions de la vie du patient, que ce soit économique, culturel, social, familial … On n’est pas médecins ni thérapeutes, [mais] on essaie d’agir sur les autres facteurs d’impact de la maladie.
Notre dada, ça a toujours été la culture, les livres, etc. [Donc] on s’est dit: on va mettre en place un parcours culturel dans les hôpitaux pour essayer de décentrer l’attention de la maladie, et vraiment changer la vision de l’hôpital perçue par les patients, par leurs proches, et par le personnel médical.
Comment cela se concrétise-t-il dans le parcours hospitalier ?
On a [étudié] la journée-type d’un patient atteint de cancer, et on a essayé de travailler sur les moments sur lesquels on pouvait agir. Prenons l’exemple du centre Jean Perrin à Clermont : le moment de rentrer dans le centre est un moment assez fort, c’est là qu’on commence réellement le parcours de soins. On a mis en place des expositions qui tournent tous les deux mois avec des vernissages, dans le hall, avec des photos ou des dessins.
Bibliothèques partagées au centre Jean Perrin
Ensuite, le patient va s’installer en salle d’attente. C’était le premier projet qu’on avait monté, avec des librairies ouvertes, avec une sélection assez critique, très large, qui peut – on l’espère – couvrir tous les goûts. Derrière, avec un système d’emprunt libre où les gens peuvent emporter les livres chez eux ou les emmener dans la salle de soins.
Justement, comment se passe ce moment-clé ?
Après le rendez-vous avec le médecin et/ou la prise de sang, le patient passe en salon de chimiothérapie. Le traitement est plus ou moins long en fonction des typologies, et des méthodes choisies par les médecins : entre une demi-heure et trois/quatre heures.
On a mis en place deux types d’actions, une première qui va travailler sur les expressions du patient à travers le dessin, le théâtre, la lecture à voix haute, la musique ou le chant. On a une artiste, une metteuse en scène et chanteuse, qui vient en relation individuelle avec le patient ou ses proches s’ils sont présents, et qui va essayer de discuter avec les gens sur leurs goûts, les faire lire, les faire chanter … [et] un deuxième volet où une artiste met en musique des textes qui sont lus. L’idée est d’être dans une relation plus collective avec des gens qui écoutent, et ensuite d’aller chercher la discussion et l’échange.
« Appréhender l’hôpital comme un lieu de vie et pas juste un lieu de soins »
L’enjeu est d’établir des relations humaines intéressantes avec les patients. Avant les résultats [d’analyse], ce n’est pas possible parce qu’ils sont en période de stress tellement intense qu’il ne peuvent pas être ouverts à d’autres choses. [Après], c’est plus facile à gérer : dans cette salle de soins où les gens ont leurs résultats, qu’ils aillent bien ou pas bien, on peut arriver à communiquer avec eux parce qu’il n’y a plus cette barrière de stress.
Comment arrivez-vous à dépasser le cadre hospitalier ?
L’idée est de casser l’isolement des patients quand ils rentrent chez eux. Une fois que les gens finissent leur chimio, ils ont pu profiter peut-être pendant dix-quinze minutes de performances artistiques, mais le passage en hôpital c’est une fois par semaine ou toutes les deux semaines. Sur les 95% du temps restant, la maladie est toujours là.
Du coup, on est sur un parcours culturel qui se finit justement en dehors du milieu hospitalier. Il y a un volet en partenariat avec des structures culturelles existantes, comme le Centre Lyrique, la Coopérative de Mai, mais aussi des cinémas … [Le but est de] faire sortir les gens avec un de leurs proches, et les faire participer aux soirées culturelles : un opéra, un concert, une séance de cinéma …
C’est aussi là qu’intervient le festival organisé par Juste Pour un Sourire …
C’est la dernière étape du parcours culturel, le festival Juste Pour un Printemps. On ne récolte rien pour l’association, tout est reversé à la recherche contre le cancer. Ces événements qu’on organise sont différents, dans le sens où on essaye de les ouvrir au grand public. Plusieurs objectifs, donc : faire venir les patients aux représentations, s’ouvrir aux autres, faire connaître l’association et récolter des fonds pour la recherche. Cela s’inscrit vraiment dans le prolongement du parcours culturel.
Et comment as-tu déterminé la pertinence de tout ce parcours ?
Bien sûr, on a un process de validation et de construction du projet. On est sur un travail d’identification des besoins avec les patients et le personnel médical. On les croise, on discute, on met en place deux ou trois protocoles de mesure d’impact, derrière on élabore un projet qu’on fait valider par la direction de l’hôpital. Et, ensuite, on construit dans le détail, autant avec les artistes qu’avec le personnel médical.
« Cela fonctionne bien quand le personnel médical voit les artistes comme des alliés dans la réalisation du parcours de santé. »
Par exemple, pour les interventions d’artistes, il a fallu trois-quatre réunions de une heure et demie, une première fois avec la directrice pour lui expliquer le projet, puis avec les cadres de santé pour voir comment on peut mettre en place les interventions dans leurs services, et une dernière fois avec les infirmières et infirmiers pour les faire adhérer au projet et les associer à la démarche. Et ça marche très bien parce que, justement, [le personnel médical] voit les artistes comme des alliés dans la réalisation du parcours de santé.
C’est un projet d’envergure impliquant plusieurs acteurs. Comment est-il structuré ?
[L’association Juste Pour un Sourire] a été créée en avril 2014. On a mis en place nos actions en juillet 2015. Il a fallu un petit temps de maturation parce qu’on a vu tout de suite très gros, et qu’on était étudiants à l’époque. Du coup, il a fallu y consacrer du temps, voir comment on construirait le projet simple et pourtant pas évident de mettre des bibliothèques et des livres dans des salles d’attente.
Brief bénévoles et services civiques à Epicentre, avant le festival Juste pour un Printemps
L’association a été lancée par Pierre [Bussière] et moi. Pierre est président, je suis salarié cette année. Juste Pour un Sourire, c’est un C.A. d’une petite dizaine de personnes. C’est aussi quatre services civiques, 10 mois dans l’année. Ensuite, ce sont des bénévoles qu’on mobilise en fonction des actions, mais aussi de la réflexion et de la construction des projets. C’est un écosystème large qui fait graviter entre 100 et 150 personnes.
Quel est ton rôle dans la structure ?
Je dois penser la stratégie et son application, tant sur les plans d’action que sur la construction humaine et associative. Je m’occupe de l’organisation des projets, (…) des financements … et de la mise en place opérationnelle, que je co-construis avec les services civiques, notamment. Je leur laisse plus ou moins d’autonomie selon les cas.
Ce que j’aime beaucoup, ce sont les phases de construction des projets, de la période d’identification des besoins jusqu’à la mise en place en passant par les réunions de réflexion avec des acteurs qui ont tous un travail [spécifique]. C’est la partie du travail qui me plaît le plus : faire cohabiter des mondes complètement différents. La partie RH, la projection sur la vie financière ou la gouvernance de l’association sont un peu plus compliquées, même si j’essaye de travailler tout ça.
Après trois ans d’existence, où en êtes-vous de votre business model ?
C’est un peu complexe dans le sens où nos bénéficiaires ne sont pas nos clients. On travaille sur un modèle de financement public qui est difficile sur le long-terme. Du coup, on cherche à développer l’auto-financement. C’est notre stratégie : on va se tourner vers le mécénat privé, la [mise en place] d’actions comme le micro-don ou le partenariat avec les entreprises.
« Ce qui me plaît le plus, c’est de faire cohabiter des mondes complètement différents. »
Il faut qu’on soit [en 2017-2018] sur une année de confirmation de l’ensemble de nos actions, d’approfondissement. Mettre vraiment de l’huile dans les rouages pour que tout fonctionne au mieux. Et construire le projet avec quelques acteurs identifiés, pour qu’il ne soit plus porté uniquement par moi et par Pierre. Ouvrir les horizons vers l’écosystème.
Juste Pour un Sourire avait été un des premiers incubés Cocoshaker**. Avec le recul, qu’est-ce que ce programme t’a apporté ?
Notre association est un projet innovant, basé sur la puissance de l’entrepreneuriat social. On utilise des modélisations, des systèmes de fonctionnement, des outils très proches des start-ups. En fait (…) il faut trouver des outils et une manière de fonctionner qui peut convenir à n’importe quelle forme juridique. On a choisi [le format associatif], qui convient le mieux à l’écosystème dans lequel le projet s’est construit.
Présentation de Juste Pour un Sourire par Lancelot, en présence de Pierre, dans le cadre de Cocoshaker (à l’espace Renan)
Cocoshaker, c’est fini pour nous depuis décembre [2016]. 10 mois d’incubation, pour être précis. [Ça nous a apporté] une structuration professionnelle, un recul sur notre projet, et une mise en perspective avec d’autres modèles. Le comparer à d’autres associations, y piocher les meilleurs idées, les choses qui ont pu fonctionner …
Et c’est là que le projet est le plus fort : les valeurs avec lesquelles on le mène, la vision qu’on a de la société dans laquelle on vit. On veut l’améliorer, et c’est ce qui nous donne notre force.
Pour en savoir plus:
le site de l’association Juste Pour un Sourire
… et celui du festival Juste Pour un Printemps
*Entrepreneuriat Social et Solidaire
**Programme d’incubation d’entrepreneurs sociaux basé à Epicentre
Entretien du 12 juillet 2017, condensé et réorganisé pour des raisons de lisibilité.
Résumé/sommaire de l’article (cliquez sur les #liens pour accéder aux sections)
- #Idée / Juste Pour un Sourire est une association mettant en place des parcours culturels dédiés aux patients atteint de cancer, en hôpital et à l’extérieur. L’idée est d’utiliser la culture pour détourner l’attention de la maladie, faire baisser le niveau de stress et augmenter les chances de rémission. Lancelot Fumery en est son co-fondateur et actuel directeur ;
- #Offre / l’association a donc déployé différents « outils » par exemple au centre Jean Perrin : bibliothèques partagées, expositions de photos ou de dessins, performances artistiques interactives ou collectives … ;
- #Dehors / mais l’enjeu est aussi de poursuivre le parcours culturel hors de l’hôpital. D’où le fait de faciliter l’accès à la culture (cinéma, concerts …) et surtout l’organisation d’un festival, Juste Pour un Printemps, ouvert au grand public. Il permet notamment de récolter des fonds pour la recherche contre le cancer et de faire connaître l’association ;
- #Process/ toutes les étapes du parcours culturel sont co-construites avec les patients, les artistes et le personnel médical. L’implication des infirmières et infirmiers et particulièrement importantes, pour qu’ils voient les intervenants artistiques comme des alliés dans le processus de soin ;
- #Organisation/ l’association Juste Pour un Sourire a déjà 3 ans d’existence. Co-fondée par Lancelot Fumery et Pierre Bussière (qui en est président), elle regroupe plus d’une centaine de bénévoles. Lancelot en est directeur, en charge de la stratégie, de la conception des étapes du parcours et de leur mise en application ;
- #BusinessModel/ utilisant les méthodes de l’entrepreneuriat social, l’association cherche à s’orienter vers un business model plus équilibré entre les aides publiques et le mécénat, notamment en développant du micro-don et des partenariats avec des entreprises ;
- #Cocoshaker/ Juste Pour un Sourire faisait partie de la première promotion d’incubés Cocoshaker, à Epicentre. Lancelot a particulièrement apprécié le gain de perspective et de mise en relation apporté par ce programme, qui a renforcé les valeurs du projet.
